E' arrivata l'ora di aggiornare la situazione di Alisha.
Eravamo rimasti un po' indietro perché nel frattempo sono partito per il Perù dove rimarrò fino a marzo.
Le partenze sono sempre abbastanza impegnative, quindi spero possiate comprendere il ritardo.
Beh!...Vi racconto che, oltre al normale impegno della partenza, ora sono in Bolivia per due settimane, dove stiamo formando dei nuovi gruppi e coinvolgendo persone e istituzioni alla Marcia Mondiale per la Pace e la Nonviolenza (www.marchamundial.org).
Visitate la pagina e aderite! Se volete sapere maggiori info scrivetemi pure.
Veniamo agli aggiornamenti.
L'obiettivo di raccogliere i soldi necessari per il viaggio e l'operazione è stato compiuto e siamo molto contenti di aver dato il nostro contributo.
Le attività che abbiamo fatto per la raccolta sono state varie: dai contributi personali alle cene, una lotteria e perfino uno spettacolo teatrale!
I soldi sono stati raccolti sia in Italia che in Perù.
Che dire: GRAZIE A TUTTI! Ognuno ha contribuito nella forma che più gli era comoda e congeniale e questo mi sembra importante.
Ora un po di storia.
Quando Alisha e Mirella sono arrivate a Cuba, qualche giorno dopo (era verso il 20 agosto) è arrivato l'uragano (non ricordo il nome) che ha fatto si che tutti si spostassero dall'ospedale in cui erano ad uno più sicuro.
Insomma...hanno sperimentato un po' di situazioni...
Ed ora la notizia un po' meno bella...cioè che dopo varie analisi "purtroppo" non è stato possibile operarla proprio a causa dell'ipertensione.
Comunque non hanno detto un "NO!" definitivo.
La questione dell'ipertensione è che oltre a essere "iper" è pure instabile.
Per questo hanno dato una nuova cura ed una serie di esercizi che Alisha deve fare ogni giorno e prima di ingerire qualunque cosa, anche acqua.
Questo dovrebbe portarla nel giro di 6 mesi - 1 anno ad avere una situazione più stabile che permetta l'operazione.
Comunque sia vi assicuro che non è stato facile...non lo è stato per noi amici, per niente! Potete immaginare per i genitori.
Come vi dicevo sono in Perù (ero quando iniziai a scrivere l'aggiornamento). Mi sono già visto con in genitori e con Alisha e devo dirvi che ho visto tutti e tre molto bene!
Sabino e Mirella mi hanno raccontato con più particolari la situazione e mi hanno detto che per la prima volta hanno sentito che qualcuno si stesse preoccupando veramente di Alisha e di loro come genitori.
Gli esercizi sono molto importanti soprattutto perché aiutano Alisha a sentire che può fare qualcosa per migliorare il suo stato di salute in modo autonomo, a tutto beneficio della sua autostima. Molto importante!!!
Comunque ho saputo "casualmente", mentre ero in attesa del volo da Madrid a Lima, che in Italia è disponibile un nuovo farmaco che lavora a livello dell'endotelio ed è molto efficace per l'ipertensione polmonare. Il rovescio della medaglia è che costa (se non ricordo male) 6 o 3.000€ al mese questa cura. Però il nostro servizio sanitario lo passerebbe... Meno male per gli italiani! In Perù questo tipo di trattamento non esiste nemmeno!
Apro una parentesi: c'è chi continua a parlare male della nostra Sanità! Ci sarà da migliorarla, ma non di certo metterla in mano ai privati! Chiusa parentesi.
Tutte queste informazioni le ho avute grazie a dei medici italiani che erano in viaggio verso il Cuzco dove hanno creato una associazione in appoggio ai bambini delle comunità andine. E sempre da loro ho saputo che in Italia l'ospedale più avanzato riguardo le cardiopatie è a Bologna...mmm...buono a sapersi...
Il ritorno prematuro da Cuba ha implicato che non si spendessero tutti i soldi (magra consolazione), infatti ne sono andati via solo (si fa per dire...) 7.000 US$, a cui c'è da aggiungere i biglietti aerei dei nostri 3 eroi.
In sintesi:
abbiamo una situazione più chiara riguardo la patologia e le misure da adottare (esercizi e cura medica), la novità del farmaco e del centro cardiologico infantile di Bologna.
Con questo avanziamo fino a quando le condizioni non permetteranno l'operazione.
Vi appiccico un paio di foto di Alisha che fa gli esercizi e dopo le foto vi appiccico una email di Silvia che era in Perú nel momento della partenza e del ritorno. L'email riguarda il rientro dei nostri 3 eroi.
******************************************************************
Ciao a tutti,
domenica scorsa Alicha, Sabino e Mirella sono tornati da Cuba e sono passati da casa mia prima di riprendere il bus per Huancayo.
Abbiamo parlato di tutta la situazione e qui cerco di raccontarvi un po' quello che ho compreso.
Fino a giovedi scorso tutti erano convinti della operabilità di Alicha, tutti gli esami erano andati bene, aveva solo un po' di tosse che, senza antibiotici erano riusciti a tenere sotto controllo. Il problema è sorto dopo averle fatto il cateterismo (un tubicino che dall'arteria inguinale le arriva al cuore). Nelle analisi successive e previe all'operazione, è insorta una ipertensione gravissima che non ha permesso l'operazione, dato che avrebbe potuto causare il decesso con gran probabilità durante l'operazione stessa. Questo si deve al fatto che è una ipertensione "occulta", profonda, che non insorge se non al momento dell'atto invasivo chirurgico, e a quel punto non è controllabile.
Il giovedi stesso 20 medici, compresi i migliori luminari del settore, hanno discusso per alcune ore fino alla decisione di non operare la bimba. Quando hanno parlato con Sabino e Mirella, hanno cercato di spiegare loro nel modo più semplice possibile quale era la situazione.
Alla fine, hanno consigliato di vedere nei prossimi mesi, attraverso una cura più forte ed una serie di accorgimenti, se si riescono a creare le condizioni per l'operazione. Questo rivolta totalmente la percezione degli indicatori su cui fino a questo momento Sabino e Mirella si basavano per valutare lo stato di salute di Alicha. Quando l'ipertensione occulta è alta, Alicha pare stare bene e non si ammala facilmente. Il decorso normale di questa situazione, durante la crescita, è che le crisi diminuiscono (si va stabilizzando lo scompenso interno) ma giunti a un punto in cui sembra che stia molto bene, si produce una caduta a picco con effetto generalmente fatale. Quindi si deve agire prima che le destabilizzazioni della crescita diminuiscano, in realtà il momento migliore è quello di instabilità, in cui l'ipertensione si manifesta e, quini, in realtà, scende diintensità. Questo a si che la bimba si ammali continuamente alle vie respiratorie (raffreddori, febbri, bronchiti, polmoniti), quello è il momneto migliore per operare... questo ribalta completamente i criteri della percezione avuti finora e non è cosi' facile da digerire.
Per creare queste condizioni i medici hanno prescitto a Alicha una dose doppia del farmaco che già prendeva (per abbassare l'ipertensione), questo abbassamento dell'ipertensione produrrà come effetto che Alicha cominci ad ammalarsi alle vie respiratorie. Il pericolo in quel caso è più forte quando le si accumulano molti catarri nei polmoni (quando questo è successo in altre occasioni, in Peru le hanno dato dosi massicce di antibiotici che, se da una parte hanno sciolto la flemma, dall'altro indeboliscono molto l'organismo). Per evitare questo i medici cubani hanno insegnato a tutti e tre una tecnica respiratoria che permette di usare i polmoni in modo più completo ed evitare che si accumulino catarri, in modo da poter non essere costretti a ricorrere agli antibiotici quando Alicha comincerà ad ammalarsi. Inoltre questo è una risorsa che la bimba può, apprendendola bene, usare autonomamente ed aumentare la sua autostima e capacità di reazione. D'ora in poi Alicha dovrà tutti i giorni esercitare la tecnica, fino ad assimilarla. Infine i medici hanno insistito molto sul "togliere i freni" ad Alicha, lasciare che corra, si stanchi, non si trattenga nelle sue manifestazioni fisiche... lei saprà quando fermarsi. Paradossalmente vivere in altitudine è un elemento a favore perchè costringe il suo cuore a lavorare di più e sviluppare le parti che la malformazione ha lasciato più deboli.
Un anno è stato definito come il tempo massimo per la generazione delle condizioni, ma si potrebbero verificare anche in minor tempo.
I medici cubani hanno lasciato il loro indirizzo email privato a Sabino, e volgiono essere mantenuti informati di tutto, quando sarà il momento, richiederanno di fare alcuni esami per vedere se si stanno ottenendo queste condizioni.
Sabino e Mirella mi hanno detto che senza dubbio è stato grazie alle nostre richieste, che sono riusciti ad affrontare quel momento senza sentire totale disperazione, come invece in passato è successo tutte le volte che dei medici hanno dato loro notizie non buone. Ci chiedono quindi di continuare e soprattutto di dare ad Alicha la forza per affrontare questa preparazione. Ho parlato anche con Alicha, che è cosciente di quello che ha da fare, ho insistito soprattutto sul tema della respirazione, dicendole che sarebbe interessante che ce la insegni anche a noi, cosi' la accompagnamo e poi ci fa bene a tutti... Sa che facciamo richieste e cerimonie per lei... In questo momento la si vede bene, il viaggio è stato una avventura e le è piaciuto, è allegra e vogliosa di giocare, vedere i suoi cuginetti e amici.
Per la prima volta Sabino e Mirella sentono di avere una equipe di medici veri, con interesse vero, con grosse capacità e con un atteggiamento comprensivo e umano... questo è un punto che comunque da una svolta alla loro vita.
Avanti dunque con le nostre richieste e cerimonie, accompagnamoli in questo percorso con i nostri migliori desideri!
Un forte abbraccio a tutti
Silvia
domenica scorsa Alicha, Sabino e Mirella sono tornati da Cuba e sono passati da casa mia prima di riprendere il bus per Huancayo.
Abbiamo parlato di tutta la situazione e qui cerco di raccontarvi un po' quello che ho compreso.
Fino a giovedi scorso tutti erano convinti della operabilità di Alicha, tutti gli esami erano andati bene, aveva solo un po' di tosse che, senza antibiotici erano riusciti a tenere sotto controllo. Il problema è sorto dopo averle fatto il cateterismo (un tubicino che dall'arteria inguinale le arriva al cuore). Nelle analisi successive e previe all'operazione, è insorta una ipertensione gravissima che non ha permesso l'operazione, dato che avrebbe potuto causare il decesso con gran probabilità durante l'operazione stessa. Questo si deve al fatto che è una ipertensione "occulta", profonda, che non insorge se non al momento dell'atto invasivo chirurgico, e a quel punto non è controllabile.
Il giovedi stesso 20 medici, compresi i migliori luminari del settore, hanno discusso per alcune ore fino alla decisione di non operare la bimba. Quando hanno parlato con Sabino e Mirella, hanno cercato di spiegare loro nel modo più semplice possibile quale era la situazione.
Alla fine, hanno consigliato di vedere nei prossimi mesi, attraverso una cura più forte ed una serie di accorgimenti, se si riescono a creare le condizioni per l'operazione. Questo rivolta totalmente la percezione degli indicatori su cui fino a questo momento Sabino e Mirella si basavano per valutare lo stato di salute di Alicha. Quando l'ipertensione occulta è alta, Alicha pare stare bene e non si ammala facilmente. Il decorso normale di questa situazione, durante la crescita, è che le crisi diminuiscono (si va stabilizzando lo scompenso interno) ma giunti a un punto in cui sembra che stia molto bene, si produce una caduta a picco con effetto generalmente fatale. Quindi si deve agire prima che le destabilizzazioni della crescita diminuiscano, in realtà il momento migliore è quello di instabilità, in cui l'ipertensione si manifesta e, quini, in realtà, scende diintensità. Questo a si che la bimba si ammali continuamente alle vie respiratorie (raffreddori, febbri, bronchiti, polmoniti), quello è il momneto migliore per operare... questo ribalta completamente i criteri della percezione avuti finora e non è cosi' facile da digerire.
Per creare queste condizioni i medici hanno prescitto a Alicha una dose doppia del farmaco che già prendeva (per abbassare l'ipertensione), questo abbassamento dell'ipertensione produrrà come effetto che Alicha cominci ad ammalarsi alle vie respiratorie. Il pericolo in quel caso è più forte quando le si accumulano molti catarri nei polmoni (quando questo è successo in altre occasioni, in Peru le hanno dato dosi massicce di antibiotici che, se da una parte hanno sciolto la flemma, dall'altro indeboliscono molto l'organismo). Per evitare questo i medici cubani hanno insegnato a tutti e tre una tecnica respiratoria che permette di usare i polmoni in modo più completo ed evitare che si accumulino catarri, in modo da poter non essere costretti a ricorrere agli antibiotici quando Alicha comincerà ad ammalarsi. Inoltre questo è una risorsa che la bimba può, apprendendola bene, usare autonomamente ed aumentare la sua autostima e capacità di reazione. D'ora in poi Alicha dovrà tutti i giorni esercitare la tecnica, fino ad assimilarla. Infine i medici hanno insistito molto sul "togliere i freni" ad Alicha, lasciare che corra, si stanchi, non si trattenga nelle sue manifestazioni fisiche... lei saprà quando fermarsi. Paradossalmente vivere in altitudine è un elemento a favore perchè costringe il suo cuore a lavorare di più e sviluppare le parti che la malformazione ha lasciato più deboli.
Un anno è stato definito come il tempo massimo per la generazione delle condizioni, ma si potrebbero verificare anche in minor tempo.
I medici cubani hanno lasciato il loro indirizzo email privato a Sabino, e volgiono essere mantenuti informati di tutto, quando sarà il momento, richiederanno di fare alcuni esami per vedere se si stanno ottenendo queste condizioni.
Sabino e Mirella mi hanno detto che senza dubbio è stato grazie alle nostre richieste, che sono riusciti ad affrontare quel momento senza sentire totale disperazione, come invece in passato è successo tutte le volte che dei medici hanno dato loro notizie non buone. Ci chiedono quindi di continuare e soprattutto di dare ad Alicha la forza per affrontare questa preparazione. Ho parlato anche con Alicha, che è cosciente di quello che ha da fare, ho insistito soprattutto sul tema della respirazione, dicendole che sarebbe interessante che ce la insegni anche a noi, cosi' la accompagnamo e poi ci fa bene a tutti... Sa che facciamo richieste e cerimonie per lei... In questo momento la si vede bene, il viaggio è stato una avventura e le è piaciuto, è allegra e vogliosa di giocare, vedere i suoi cuginetti e amici.
Per la prima volta Sabino e Mirella sentono di avere una equipe di medici veri, con interesse vero, con grosse capacità e con un atteggiamento comprensivo e umano... questo è un punto che comunque da una svolta alla loro vita.
Avanti dunque con le nostre richieste e cerimonie, accompagnamoli in questo percorso con i nostri migliori desideri!
Un forte abbraccio a tutti
Silvia
